Ein Kind mit Behinderung zu haben lehrt einen viele Dinge, vor allem aber Ausdauer. Ausdauer und Geduld....im Umgang mit seinen Besonderheiten, im Kampf mit den Krankenkassen, während der
zahllosen Arzt-/Krankenhausbesuche und auch mit sich selbst. Sehr schnell entwickelt sich ein Bewußtsein, dass eben nichts in diesem Leben selbstverständlich ist. Man wird so oft mit Situationen
und Diagnosen konfrontiert, die man nicht zu verkraften glaubt. Man wächst dann zwar an seinen Aufgaben, aber man wird eben auch "anfälliger" und verletzlicher,
schreckhafter und vor allem sensibler. Es fällt oft schwer, die "Probleme" anderer zu hören und eben das macht den Umgang mit anderen oft schwer.
Das Leben mit einem besonderen Kind lehrt einen aber auch, Dinge bewusster wahrzunehmen, sich über Kleinigkeiten zu freuen und vor allem - bedingungslose Liebe zu empfinden....eines der
wertvollsten Geschenke dieses Lebens. ❤
(Conny Schwan ✏05.11.2019)
Felix, Du bist wirklich ein ganz besonderes Kind, mein besonderes Kind....und mein großartigstes Abenteuer. Mit dir ist vieles eine Herausforderung, aber eben
auch vieles bunter, fröhlicher und "mit Leben gefüllt".
Mir wurde das Geschenk zuteil, deine Mama zu sein, für dich da sein zu können und mich um dich zu kümmern und genau das erfüllt mich, trotz all der
Schicksalsschläge, mit unendlichem Glück.
Ich habe mir vorgenommen, nie etwas von dir zu erwarten, dich nie in eine Form pressen zu wollen, geschweige denn, dich zu vergleichen. Dein Taufspruch wurde
damals von mir mit viel Bedacht gewählt. "Wir können Kinder nicht nach unserem Sinne formen. So wie Gott sie uns gab, muss man sie haben und lieben" ... und das tu' ich von ganzem
Herzen.
Deine Mama ❤
Unser Sohn Felix wurde vor mittlerweile schon 14 Jahren geboren.
Nach anfänglichen Auffälligkeiten
Zu dieser Zeit, bis ca. 2 Jahre nach der Diagnose versuchte man dieses Zucken, was sich als epileptische Anfälle herausstellte, in den Griff zu bekommen. Diese Art von Epilepsie (BNS) lässt
sich jedoch medikamentös nicht bzw. schlecht einstellen. Nach mehreren Versuchen mit Medikamenten und zahlreichen Nebenwirkungen der Medikamente, eine Lebervergiftung
Felix wurde in Bielefeld operiert, wo man die beiden Hirnhälften voneinander trennte und die rechte Hirnhälfte dabei entfernte.
Nach anfänglichen kleinen Fortschritten erlitt Felix jedoch wieder Anfälle, schrie viel und bewegte sich kaum noch. In diesem Zusammenhang wurde diagnostiziert,
Seither ist Felix linksseitig gelähmt und in seiner Entwicklung verzögert. Immer wieder hat der kleine Mann es geschafft sich aufzubäumen und erneut zu kämpfen.
Mit einem Kampf haben wir jedoch nicht gerechnet. Und zwar mit dem gegen die private Krankenversiche
Da meine Frau und ich im öffentlichen Dienst stehen, mussten wir Felix privat Krankenversiche
Im Laufe der letzten Jahre wurden Pflegehilfsmitt
Die erste Ausstattung haben wir noch weites gehend selber von der Hausbank finanziert bekommen. Nun ist es aber so, dass diese Geräte nur bedingt mitwachsen. D.h. wir sind gerade in einer
Phase, wo alles neu beschafft werden muss. Und die Kasse sich natürlich genau so verhält, wie vor 3-4 Jahren...“...es
Selbst mit anwaltlicher Hilfe, ist da kein vorankommen. Da wir gegen jeder dieser Bescheide geklagt haben, haben uns mittlerweile auch schon 2 Rechtsschutzver
Vor drei Monaten war die letzte OP für dieses Jahr. Felix´Hüfte wurde gerichtet, da sie durch die Halbseitenlähmu
In dieser Klinik wurden und verschiedenste Hilfsmittel vorgestellt, die alle dazu beitragen könnten, dass Felix vielleicht irgendwann mal, zumindest Stückweise, allein Laufen kann, allein stehen kann oder am normalen Leben wenigstens halbwegs teilhaben kann. Leider wissen wir jetzt schon, das etwaige Hilfsmittel nicht bezahlt werden.
Wir haben bisher immer alles allein geschafft. Nun sind wir aber leider an einem Punkt angekommen, an dem wir leider versagen, was die finanziellen Mittel angeht. Wegen der Pflege von Felix, wurde meine Frau dann leider auch aus dem Dienst entfernt. D.h. Uns fehlt seit dem ein komplettes Gehalt.
Dazu möchte ich eigens auf die für Felix gestaltete Seite in Facebook hinweisen. Vielleicht habt ihr dort Lust und Zeit euch weiter über Felix zu informieren.